Project FOREVER
Project FOREVER will provide insight to improve quality of life
Blindhed rammer mange
– det vil vi ændre på med data
I et nyt samarbejde mellem forskere fra Københavns Universitet, Synoptik og Unikk.me vil der blive oprettet en biobank med øjendata fra 280.000 deltagere. Projektet hedder Projekt FOREVER og er ledet af overlæge og professor i translationel øjenforskning Miriam Kolko og støttet af Synoptik-Fonden. Formålet er at identificere, hvem der er i risiko for at få en synstruende øjensygdom, og hvem der ikke behøver at være bekymret. På den måde håber forskerne på, at projektet vil give ny viden, så man kan opspore synstruende øjensygdomme rettidigt og dermed i bedste fald sørge for, at synstab og blindhed forhindres.
Blindhed og svagsyn forekommer ofte i den danske befolkning og vil fylde mere i takt med stigende levealder. Desværre har vi for lidt viden om øjensygdomme i de tidligere stadier, da sygdommene i mange tilfælde er meget fremskredne, når patienterne henvender sig. Tidlig opsporing af sygdommen er derfor helt afgørende for at ændre på disse facts:
100.000
I Danmark lider ca. 100.000 mennesker af grøn stær.
15 %
Et svensk studie konkluderer, at 15 % vil miste synet helt.
42 %
Det samme studie viser, at 42 % vil miste synet på mindst det ene øje.
Mere forskning vil føre til bedre øjensundhed og forbedret livskvalitet
"Vi har brug for mere forskning inden for øjensygdomme, og i Projekt FOREVER starter vi med at fokusere på grøn stær. Vi vil benytte data indsamlet i forskningsprojektet samt data fra de danske sundhedsregistre. Med den store datamængde vil vi blandt andet benytte kunstig intelligens til at skabe grundlaget for viden, der kan hjælpe os med at forstå, hvem der er i risiko for at få synstruende øjensygdomme, og hvem der ikke behøver at være bekymret. Jeg mener, at projektet er banebrydende ved det unikke samarbejde mellem Synoptik og forskere på Københavns Universitet, da samarbejdet giver mulighed for indsamling af omfattende data fra hele landet og vil blive udført af mange eksperter fra primært Københavns Universitet, men også fra udlandet. Vi håber, at Projekt FOREVER vil give anledning til bedre øjensundhed og forbedret livskvalitet for de mange mennesker, hvor øjensygdommen vil blive opdaget på et tidligt
stadie."
Miriam Kolko, professor i translationel øjenforskning på Institut for Lægemiddeldesign og Farmakologi ved Københavns Universitet og overlæge på Rigshospitalet.
Projektet sætter helt ny standard for indsamling af data til større undersøgelser
Sikker opbevaring af testdeltagernes data er essentielt for projektet, og Unikk.me’s teknologi gør det muligt for testdeltagerne at have det fulde overblik over hvilke data, de har givet samtykke til at dele. Det er med til at sætte en helt ny standard for indsamling af data til gavn for forskerne og til gavn for den danske befolkning, der får glæde af resultaterne.
"Vi er utroligt glade for at hjælpe Miriam og hendes internationale kolleger med forskning i øjensygdomme, der potentielt vil få stor betydning for vores livskvalitet. Samtidigt sætter teamet helt nye standarder for dataanvendelse med deltageren i centrum. Vores DigiSam løsning gør det muligt via en fuldt digitaliseret deltagerdialog i trygge rammer skabt af den nye generation af Digital Post."
Thomas Bonefeld Jørgensen, stifter af Unikk.me.
Fakta om Projekt FOREVER
-
Københavns Universitet er ansvarlig for den empiriske undersøgelse.
-
Synoptik er ansvarlig for den borgervendte del af projektet.
-
Unikk.me er ansvarlig for at drive platformen, der sikrer indsamling og opbevaring af testdeltagernes personlige data i henhold til gældende lovgivning.
Projektet er støttet af Synoptik-Fonden, der har bevilget godt 14 millioner kroner til projektet, hvilket er fondens hidtil største bevilling.